APAE Anápolis recebe visita de importante ONG de defesa da pessoa com doença rara
Fonte: APAE Anápolis
A APAE Anápolis receberá no próximo dia 22 de agosto, quinta-feira, às 13h30, na unidade escolar, o senhor Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, importante ONG de apoio à causa de pessoas com doenças raras.
O encontro se realizará com o intuito de apresentar o serviço de doenças raras realizado pela APAE Anápolis, que hoje é referência em todo o Centro-Oeste, trocar experiências e buscar parceria entre as ONGs.
A CASA HUNTER
Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a CASA HUNTER é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
O SERVIÇO DE DOENÇAS RARAS APAE ANÁPOLIS
Em outubro de 2016 a APAE Anápolis se tornou referência no diagnóstico e atendimento de doenças raras nos eixos da deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, doenças de origens genéticas e doenças infecciosas para todo o Centro-Oeste. Hoje atende cerca de 470 pacientes e realiza cerca de 1800 atendimentos por ano.
O atendimento e acompanhamento em Doenças Raras é feito por meio do sistema de regulação do SUS (SISREG). Abrange:
Atendimento multidisciplinar especializado;
Aconselhamento genético;
Orientação e apoio às famílias atendidas;
Integração social dos usuários;
Prevenção de sequelas.
